side

fredag 10. oktober 2014

case Down syndrom

[Den følgende teksten er et eksempel eller "case", som kan tjene som utgangspunkt for refleksjon og diskusjon. Noen eksempler kan være basert på reelle hendelser, mens andre er fiksjonelle fremstillinger.]

Som helsefagarbeider kan jeg få ansvar for brukere med psykisk utviklingshemning. Da er det viktig at jeg har kunnskaper om denne tilstanden. Down syndrom er mest utbredte formen for psykisk utvikling i Norge.







1. Hva er Downs syndrom?

Downs syndrom (også kalt trisomi 21) er den hyppigste formen for mental tilbakestående (retardasjon). Tilstanden skyldes en gen feil i kroppens celler. Resultatet kan bli en rekke feil i utviklingen og modningen av nervesystemet, skjelettet, hjertet, magen, øyne, ører og andre organer. Det finnes ingen behandling som kan helbrede Downs syndrom, men det blir i vår tid satt inn store ressurser på å gi de som er rammet et verdig og meningsfullt liv.
Ca 1 av 700 barn fødes med Downs syndrom.


Personer med Downs syndrom har et karakteristisk utseende, men det kan variere noe. Vanlige kjennetegn er de følgende: smale og skråttstilte øyeåpninger, hudfold over den indre øyevinkelen (epikantus), rundt hode (iblant med flatt bakhode og rikelig med nakkehud), små ører, åpen munn med en tilsynelatende stor tunge, liten nese med flat neserot, korte og brede føtter og hender (hendene har kort, og ofte kroket, lillefinger, og i håndflaten kan man se en eneste tverrgående hudfold), sparsomt utviklede kjønnskarakteristika.
Personene er i tillegg kortvokste, har hyperfleksible ledd og som regel lavere muskelspenning enn normalt. I tillegg til det karakteristiske utseende har mange med Downs syndrom medfødte hjertefeil (flere typer; kan som regel opereres). En del har dessuten misdannelser i mage-tarmkanalen. Hyppigheten av leukemi og infeksjoner er økt. Personene har tendens til luftveisinfeksjoner, ofte med nedsatt hørsel som følge. Hypotyreose (lavt stoffskifte) kommer iblant snikende, og det er vanskelig å oppdage.
Personer med Downs syndrom viser forsinket utvikling, både psykisk og fysisk, og for tidlig aldring med demens er vanlig.


2. Hvilke utfordringer gir T. sykdommen i hverdagen og hvordan kan man som pårørende og \ eller helsepersonell hjelpe henne i forhold til disse utfordringene:



A. Ivareta egen helse
Egenomsomg: En del av dem med Down syndrom vil kunne stelle seg selv og ivereta sin egen personlige hygiene. Men ikke alle mestrer dette, og de trenger oppfølgning, hjelp og veiledning.


B Språk og kommunikasjonsvansker
Barn med Downs syndrom har ofte vesentlige forsinkelser i utviklingen av talespråk. De sier sine første ord senere enn andre barn, og ordforrådet vokser senere. Selv om barn med Downs syndrom går gjennom den samme fasen med to-ords ytringer som barn med typisk utvikling, har de vansker med å lære å produsere grammatisk korrekte setninger.
Samtidig som barn med Downs syndrom har vansker med å lære seg talespråk, er de ofte gode kommunikatører når det gjelder å bruke ikke-verbale kommunikasjonsmåter som blikk, smil og gester, og de lener seg også på denne typen kommunikasjon over lengre tid enn barn med typisk utvikling.
Når barn med Downs syndrom utvikler språk, har de ofte særlige vansker med grammatikk og med å lære seg å snakke rent, men de kan gjerne ha et ganske godt ordforråd. Utelatelse av funksjonsord (for eksempel preposisjoner) og bøyningsendelser er særlig vanlig, noe som gjør at språket hos personer med Downs syndrom kan minne om måten yngre barn med typisk utvikling prater på.




Torshov kompetansesenter er et statlig spesialpedagogisk senter, som arbeider med personer som har store lærevansker og de utviklet brosyre om kommunikasjon med utviklingshemmede med dårlig språk. I Ikt sammenheng må stoff ofte legges på en spesielt måte blant annet ved å bruke korte tekster og stor skrift type.


Norsk Forbund for Utviklingshemmede driver et spesialtilpasset nettstedd som gjør det enklere for målgruppen å forstå innholdet.


C Overvekt
Personer med Down syndrom er spesielt utstatt for å utvikle overvekt, enten det er på grunn av lavt stoffskifte eller passiv livstil og \ eller feil koshold. Det er mulig å gå ned i vekt på en sunn og trygg måte ved å endre kostholdet pg øke den fisiske aktiviteten.


D Lære å mestre dagliglivets gjøremål
E Etablere seg i arbeidslivet
F Utvikle sosial nettverk og delta i fritids aktiviteter
G Psykososiale problemstillinger som f. eks. ensomhet, mobbing, rusproblemmer, og mestring av stres og belastninger
H Seksualitet og samliv
Når det gjelder seksualitet er det viktig at undervisning på dette området også kommer ungdom med Downs syndrom til del. En hindring for å utvikle et sunt forhold til sin egen seksualitet er at mennesker med Downs syndrom gjerne ikke får den samme informasjonen som annen ungdom ofte får gjennom å oppsøke helsetjenestene. Helsepersonell og familieplanleggingsinstitusjoner bør derfor være bevisst på dette området.


Ung voksen
De sedvanlige pubertets problemene gjør seg også gjeldende for mennesker med Downs syndrom: Man søker etter egen identitet og begynner å vektlegge et privat rom og egne interesser. En vanlig misforståelse er å tro at mennesker med Downs syndrom forblir ”lykkelige barn” – et synspunkt som ikke tar innover seg at de også må leve med ungdomstidens temperament, begjær og følelser.  
Voksenliv
Endringer i tilnærmingen til mennesker med Downs syndrom i andre halvdel av det 20. århundre har resultert i en tredobling av forventet levealder. Mer konkret kan årsaken finnes i bedre og mer aktive helsetilbud samt en utbedring av boligtilbudet. Forventet levealder til mennesker med Downs syndrom har dermed steget til midten av 50-årene – noe som innebærer at de samme preventive helsetjenestene som tilbys for resten av befolkningen også må omfatte mennesker med Downs syndrom.
Ikke alle helsearbeidere er like flinke til å forstå at mennesker med Downs syndrom som er godt oppe i 20-årene faktisk må behandles som voksne mennesker. Det er viktig at medisinske og behandlingsmessige prosedyrer forklares klart og tydelig til pasienten (og ikke til pårørende) og at samtykke oppnås på vanlig måte. I tilfeller hvor det er konflikt vedrørende behandling kan det være nødvendig å oppnevne en ledsager til å treffe de riktige avgjørelsene. Vanligvis vil et familiemedlem eller en nær venn være best i stand til å ta avgjørelser som er i den psykisk utviklingshemmedes interesse.


Med alderen vil nye helsemessige problemer enn dem man kjenner til fra barndommen bli mer relevante. I tillegg til stoffskifteproblemer og svekkete sanser blir det mer vanlig med atferdsproblemer (gjerne som følge av endring i livssituasjon), mentale problemer og demens.
Denne teksten er et sammendrag av artikkelen “People with Down’s syndrome at all ages” av Stephen Trumble. kilde : http://naku.no/node/506


3. T. ønsker å flytte for seg selv . Er dette realistisk ønske ?  Hvor kan Trines foreldre henvende seg til ?

Bosituasjon
En person med Down syndrom vil gjennom hele livet ha særlig behov for omsorg og praktisk hjelp. I dag bor mange alene i egne leilighet og får jevnlig hjelp oppfølgning g tilsyn, etter de fleste institusjonene bele nedlagt etter resultat av HVPU reformen.
Videre . Overgang til egen bolig vil kreve  tidlig og langsiktig planlegging og vil være betydningene for n god integrering. en god planleggigng vil gi større tryghet både for bruker og for foreldre.
Utviklingshemmende kan benytte seg av Husbankens låne og tilskudsordninger til kjøp av egen bolig i samarbeid med hjelpeverge.




Det er an annen mulighet hvis familien takker ja til tilbud fra kommunens pleie og omsorgs apartat til bemmanet bolig.

Kommunale pleie tjenester, NAV ( Kontaktpersonen koordinerer informasjonen til foreldrene og følge opp saker om hjelpemidler og stønader. Vedkommende kan også inviteres til ansvarsgruppemøte i kommunen.) , lege, helsepersonal

4. Hva slags utfordninger kan foreldrene til T. møte dersom hun flytter ut i forhold til omsorgrollen de til nå har hatt for Trine?

Foreldrene kan være utrygge om Mari greier seg og mestrer hverdagen med minst mulig hjelp. Derfor er det vesentlig at hun får gradvis noen oppgaver . Når hun mestrer det, gir det henne følelse av tilfreds og foreldrene trygghet. Tverfaglig sammarbeid med flere og ansvarsgruppa samt individuel plan vil blli viktig for a gjøre det på best måte.


En person med Down syndrom som Trine kan ha tileggshandikap  hjertefeil, syns- og hørselshemmning, nedsatte motoriske ferdigheter, tale og skrivevanker. Hjelpemidler og tilrettelegging i de daglige aktivitetene både hjemmet, i fritiden og på arbeidsplassen vil gjøre det lettere for henne å fungere. Kommuneergoterapeut bør vurdere hva hun har behov for.


5. På hvilken måte kan T. hverdag fylles med meninsfylt innhold ?



Sosial kontakt og samvær med andre er også viktig for trivsel og helse. Ups and down er lokale støtteforeninger for Downs syndrom, de arrangerer treff og sosiale aktiviteter. En del personer med Down Syndrom har også støttekontakt eller en fritidsasistent som kan følge dem Alle harbehov for sosialt felleskap og deltakelse i forskjellige aktiviteter med andre. Det handler mye om å finne tilbud som vil skape tilhørighet og etablere nettverk og vennskap. Trine er spesielt glad i mennesker, hun elsker musikk og liker å hjelpe med matlaging. Det  mulighet at man kan spørre på  kommunalt AO senter om hva slags tilbud de har.


Fisisk aktivitet er veldig viktig for dem med Dwn Syndrom  og det finnes mange tilbud som er tilpasset dems behov. Det er også vedtatt særforbundene SF utvikler tilbud av idrett for funksjonhemmede. Det vil forhindre ensomhet og dagene bli fyllte med forskjellige aktiviteter. I forhold til overvekt og pasiv livstil er det viktig at Trine går ut på tur og treffer venner.

6 Tilbud for personer med Down syndrom i eget fylke:



støttekontakt
avlastnig bolig
fritidsastistent (eventuelt BPA)

7. Individeull plan:

Er en rettighet du har når du trenger hjelp og tilrettelegging fra det offentlige over lengre tid.
Er en ansvarlig tjenesteyter som er din hjelper.
Er samtaler om hva du trenger, og hva du kan få hjelp til.
Er en skriftlig samarbeidsavtale.
Individuell plan er brukerens plan, og skal beskrive behov, ønsker og mål som er viktige for
brukeren i hverdagen og fremtiden. Brukeren, og eventuelt pårørende, skal delta aktivt i
utarbeidelse av planen. En koordinator vil ha hovedansvaret for oppfølgingen av planen. Bydel
Stovner har til enhver tid oversikt over antall personer som har fått tilbud om/har individuell
plan, samt oversikt over antall personer som har takket nei til individuell plan.
Kommune skal:
sørge for at informasjon om individuell plan er tilgjengelig for brukere og ansatte
ha en koordinator i aktuelle virksomheter med kompetanse på å koordinere brukernes
behov
videreutvikle lokalt samarbeid med NAV
sikre at tjenester og tiltak i den enkeltes individuelle plan blir gjennomført som forutsatt


Trine gleder seg og flytte hjemme fra og hun har lyst å bestemme mer selv, På det første fikk hun brukerstyrt personlig asistent og da ble livet i egen leilighet enklere, Også får hun litt hjelp fra den kommunale miljøarbeidertjenesten som gir henne ekstra mer trygghet.


Trine begynner og  ta sakte nye skritt til å lære seg å leve uten foreldre. .å dagtid er hun i jobb i en bedrift gor yrkeshemmnde. På ettermiddager svømmer hun, spiller på slagverk på musikskolen og utvikler sine matlaging kunskapper. Hun klarer mer og mer selv. Men fortsatt i de første månedene får hun mye hjelp i hennes trenning leilighet.En gang i måned holdes det ansarsmøter - da møtes helsesester, lege, foreldrene, og ulike representanter fra kommunen til å snake om Trines framtid. Konkrete oppgaver som å lage mat hjemme, brette tøy og vaske blir avtalt. Alle som deltar på møttene har en felles målsettning: at Trine sjak bli mest mulig sevstendig, Hun skal greie seg med minst mulig hjelp slik at overgangen blir lettere.
Behovene for disse ansvarmøttene vil bli mindre ettehvert men vil aldri falle bort.
Nederst følger oversikt over vanlig spørsmål i Individuelt Plan.


Hjem og bolig:


Trives du der du bor?
Bor du alene eller sammen med noen?
Føler du deg trygg?
Trenger du noen hjelpemidler som kan gjøre husarbeidet enklere?
Hvem bestemmer der du bor?
Får du den hjelpen du trenger?
Er det noe du kunne ønske var annerledes der du bor?
Hvordan vil du ha privatlivet ditt?


Til deg som jobber
Har du et arbeid som du liker?
Får du til de arbeidsoppgavene du har?
Har du fått opplæring?
Ønsker du deg en annen jobb?
Er arbeidstiden passe for deg?
Kan du ta pause når du trenger det?
Får du lønn for arbeidet?
Hvordan kommer du deg på jobb?
Har du venner på jobb?


Penger
Bestemmer du over pengene dine?
Handler du selv det du trenger?
Bruker du bankkort?
Hvordan betaler du regningene dine?


Fritid og ferie
Hva gjør du når du har fri?
Er det noe du har lyst til å være med på?
Trenger du å ha noen med deg på det du har lyst til å gjøre?
Hvordan kommer du deg dit du skal?
Har du mobil? PC?
Reiser du på ferie?
Trenger du noen sammen med deg når du skal reise?
Hva gjør du i sommerferien?
Hva gjør du i juleferien?
Hva gjør du i påsken?


Familie og venner:
Er du sammen med familien din?
Besøker du dem?
Besøker de deg?
Inviterer du venner på besøk?
Drar du til dem?  
Gjør dere noe sammen?

Hvordan kontakter du dem?